V Piešťanoch sa stretne Organizácia muskulárnych dystrofikov

Piešťany 8. októbra (TASR) – Na poskytovanie špecifických informácií, kultúru, oddych a posilňovanie vzájomnej pomoci je zamerané trojdňové celoslovenské stretnutie členov Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR. V piešťanskom hoteli Sorea sa od dnes do nedele 11. októbra na ňom zúčastní 130 členov, z toho 45 odkázaných na pohyb s vozíkom.


Dopoludnia sa uskutoční výstava kompenzačných pomôcok a popoludní sa bude skloňovať pojem osobná asistencia. Je jedným zo spôsobov, ktorý umožňuje človeku s postihnutím viesť relatívne samostatný život. Organizácia predstaví výsledok svojich projektových aktivít zameraných na podporu nezávislého života ľudí s postihnutím. Súčasťou programu je uvedenie nového vydania informačnej brožúrky Osobná asistencia – teória a prax, ktorá vychádza s podporou Nadácie Volkswagen. Autorky, predsedníčka OMD Andrea Madunová, podpredsedníčka Mária Duračinská spolu s Alenou Hradňanskou, do nej sústredili informácie pre ľudí s postihnutím i ich osobných asistentov, sú v nej zahrnuté osobné skúsenosti nielen autoriek, ale aj iných užívateľov. OMD prevádzkuje Agentúru osobnej asistencie a poskytuje sprostredkovanie osobnej asistencie viac ako 200 klientom. Inovovanú informačnú brožúrku by mala prísť uviesť, ako TASR informoval tajomník výkonného výboru OMD Jozef Blažek, verejná ochrankyňa práv Jana Dubovcová.

Nasledovať bude premiéra dokumentárneho filmu Asistujem, teda som, v réžii Vladimíry Plančíkovej - Sárkány, v ktorom účinkujú Mária Smolková, účastníci letného tvorivého tábora ľudí so svalovou dystrofiou a zamestnanci centrály OMD. Stredometrážny dokument zobrazuje fenomén osobnej asistencie v slovenskej praxi. Zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov. Vo filme sú zachytené silné svedectvá, nezlomná vôľa žiť, bojovať a prekonávať prekážky napriek všetkému, túžba po nezávislom živote a radosť z každého prežitého dňa. Projekt vznikol v spolupráci s OMD a s finančnou podporou Ministerstva kultúry SR. V závere dňa vystúpi bez nároku na honorár spevácke trio La Gioia. Sobota (10.10.) bude mat športový nádych, uskutočnia sa v Dystrolympiáda, tiež tvorivé dielne a OMDácke trhovisko.

Muskulárna dystrofia je ťažké progresívne ochorenie svalov, ktoré sa dodnes nedá liečiť. Patrí do skupiny nervovosvalových ochorení, ktoré postihujú nielen dospelých, ale aj deti či bábätká. Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch, samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní.

Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál tlačovej agentúry TASR