V Európe trpí niektorou zo zriedkavých chorôb 30 miliónov ľudí

Brusel/Paríž 28. februára (TASR) - Na tému "Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti" sa v roku 2019 uskutočnia podujatia pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb. Pripadá na posledný februárový deň, v tomto roku na 28. februára, hostiteľom je Albánska asociácia zriedkavých chorôb. V 93 krajinách sveta je pripravených 423 akcií.


Na jednu z približne 8000 zriedkavých chorôb v Európe trpí okolo 30 miliónov ľudí. Za zriedkavú chorobu sa považuje taká, ktorá spĺňa jej základnú epidemiologickú charakteristiku, to je jej výskyt v populácii v pomere 1:2000 a menej. Napriek tomu zriedkavé choroby postihujú milióny pacientov. Preto, aby sa dalo proti zriedkavým chorobám účinne postupovať, je nevyhnutná medzinárodná spolupráca medzi pacientskymi združeniami, vedcami, odborníkmi aj štátmi. Väčšina zriedkavých chorôb má genetický pôvod, každý druhý pacient je dieťa. Približne 30 percent detí neoslávi piate narodeniny.

Aliancia európskych organizácií pre zriedkavé choroby (Eurordis) sa zasadzuje za to, aby pacienti či ich rodinní príslušníci poskytli svedectvá o prípadoch diskriminácie, nespravodlivosti a nepochopenia voči nim.

Po prvý raz sa podujatia pri príležitosti tohto dňa konali 29. februára 2008 v 34 európskych štátoch pod záštitou mimovládnej Aliancie európskych pacientskych organizácií. Eurodis sa označuje za hlas 30 miliónov ľudí trpiacich na niektorú zo zriedkavých chorôb. Dátum - 29. február - mal v priestupnom roku 2008 naznačovať výnimočnosť tohto dňa. Zriedkavé ochorenia sa nazývajú aj sirotskými.

Pôvodne Európsky deň zriedkavých chorôb presiahol hranice starého kontinentu, keď sa v roku 2009 k tomuto dňu pripojili aj USA.

Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky (MZ SR) v roku 2017 skoncipovalo Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby v SR. Aktuálne zoznam zahŕňa 59 pracovísk pre zriedkavé choroby, z nich 17 má štatút expertízneho pracoviska pre zriedkavé choroby.

Na Slovensku aktivity súvisiace s Dňom zriedkavých chorôb zabezpečuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH).

Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál tlačovej agentúry TASR