Slováci pomáhajú šíriť povedomie o cystickej fibróze na Ukrajine

Bratislava 6. októbra (TASR) - Slovenská Asociácia cystickej fibrózy pomáha v šírení povedomia o tomto zriedkavom genetickom ochorení v Ivano-Frankivskej oblasti na Ukrajine. Nevyliečiteľná choroba skracuje život pacientov a má veľký vplyv na kvalitu života ich rodín. Kým na Slovensku je registrovaných okolo 300 detí a dospelých s cystickou fibrózou, na Ukrajine ich je približne 800. „Je však pravdepodobné, že ich počet je oveľa vyšší,“ uviedla predsedníčka asociácie Katarína Štěpánková.


Asociácia projekt realizuje spolu s ukrajinskými partnermi a úzko spolupracuje aj s centrami pre liečbu cystickej fibrózy v Košiciach a Národným ústavom tuberkulózy a respiračných chorôb v Dolnom Smokovci. Počas projektu spustenom v septembri, ktorý potrvá tri roky, organizuje workshopy, kurzy, tréningy a konferencie a vzdeláva zdravotníckych pracovníkov aj rodinných príslušníkov pacientov v oblasti včasnej diagnostiky, liečby, fyzioterapie, výživy a každodennej starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou. Chce tiež publikovať edukačné a informačné materiály, vybudovať centrum pre liečbu cystickej fibrózu v Detskej nemocnici v Ivano-Frankivsku a register pacientov s chorobou.

Projekt má zintenzívniť spoluprácu medzi regiónmi Slovenska a Ukrajiny v oblasti tejto zriedkavej choroby a pomôcť zakúpiť pre pacientov i do liečebných centier v oboch krajinách diagnostické, terapeutické a rehabilitačné pomôcky ako inhalátory, prístroje na dychovú rehabilitáciu či prístroje na takzvaný potný test využívaný při diagnostike cystickej fibrózy. Tiež pomôcť vytvoriť podmienky pre úspešné obhajovanie práv pacientov na Ukrajine aj na Slovensku s cieľom zabezpečiť lepšie financovanie primeranej liečby a dostupnosť nových liekov a terapií. Asociácia chce bojovať aj proti diskriminácii ľudí s touto chorobou a proti diskriminácii rodičov, ktorí sa rozhodli namiesto budovania kariéry starať o svoje ťažko choré deti.

Cystická fibróza je závažné dedičné zriedkavé ochorenie viacerých orgánov, ktoré skracuje dĺžku života a výrazne ovplyvňuje jeho kvalitu a každodenný život celej rodiny. Ochorenie postihuje predovšetkým pľúca a tráviaci systém. Vyžaduje celoživotnú každodennú liečbu a starostlivosť, vďaka ktorej je možné predĺžiť život jedincov s cystickou fibrózou a zlepšiť jeho kvalitu, avšak v súčasnosti neexistuje liek, ktorý by ho úplne vyliečil.

Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál tlačovej agentúry TASR