Psoriáza ako záťaž pre pacienta a okolie?

BRATISLAVA 25. októbra (WBN/PR) - Dvadsiaty deviaty október je už tradične Svetovým dňom psoriázy, ktorým chce Svetová zdravotnícka organizácia ako jeho vyhlasovateľ upriamiť pozornosť verejnosti na toto ochorenie, zlepšiť informovanosť o ňom a zvýšiť pochopenie okolia voči pacientom. Podľa oficiálnych štatistík verejnosť ľudí postihnutých psoriázou stále vo výraznej miere diskriminuje a stigmatizuje.


Pri tejto príležitosti sa minulý víkend (19. – 20. októbra) v Žiarskej doline konalo stretnutie „mladých priateľov a nepriateľov psoriázy“, ktoré zorganizovalo občianske združenie Bodkáčik. Pacienti a ich blízki (rodina či kamaráti) mali možnosť popri odbornom programe venovanom možnostiam liečby, sociálnemu a psychologickému poradenstvu venovať sa aj neformálnym rozhovorom a zdieľať s ostatnými svoje radosti a starosti. Už po druhýkrát toto podujatie oficiálne uzavrel Beh so záťažou, v ktorom samotní pacienti, ich blízki či sympatizanti symbolicky vyjadrili svoju podporu na boj s predsudkami a samotným ochorením.

Ako hovorí na margo podujatia štatutárka OZ Bodkáčik Mária Cetkovská: „Naším zámerom bolo združiť mladých pacientov spolu s ich blízkymi a vytvoriť im platformu na odbúranie pocitu osamelosti v boji so psoriázou a zároveň získavanie podpory a pochopenia od okolia. Aj keď si časť verejnosti myslí, že o psoriáze už bolo povedané všetko, reálne skúsenosti našich pacientov dokazujú opak. Až polovica z nich je diskriminovaná pre kožné prejavy v práci, pätina v spoločenských zariadeniach a v škole a dokonca boli zaznamenané aj negatívne prípady z oblasti zdravotníctva – napr. v rehabilitačných zariadeniach resp. pri niektorých zdravotníckych úkonoch.“

Psoriatici a ich okolie
Napriek známemu faktu, že psoriáza je neprenosným ochorením, čelia pacienti – nielen u nás ale aj vo svete, nepochopeniu resp. dokonca neprijatiu okolím kvôli obave z nákazy. Organizácia IFPA (International Federation of Psoriasis Association) združujúca 47 národných spoločností psoriatických pacientov z celého sveta realizovala koncom minulého roka prieskum v 15 organizáciách, ktorého sa z účastnilo viac než 5 000 respondentov. Výstupy prieskumu, ktorého sa zúčastnili aj slovenskí psoriatici, sú šokujúce:

• Až 77% respondentov (z 5000!) zažilo v súvislosti s ochorením stigmatizáciu (stigma = grécky bodnutie, t. zn. znamenie hanby, menejcennosti, odmietanie jednotlivca), a teda boli negatívne vnímaní kvôli fyzickým prejavom ochorenia. Z toho:

- 37 % v práci
- 21 % v spoločenských zariadeniach (plavárne, športoviská, reštaurácie, telocvične)
- 20 % v škole
- 13 % v rodine a v rámci sociálnych vzťahov
- 9 % v zdravotníctve

• A až 65% respondentov priznalo, že boli kvôli psoriáze diskriminovaní (t.j.nespravodlivo rozlišovaní, rozdeľovaní, vnímali nespravodlivý / nerovný prístup na základe svojej odlišnosti)nasledovne:
- 45 % v práci
- 19 % v spoločenských zariadeniach (plavárne, športoviská, reštaurácie, telocvične)
- 19 % v škole
- 4 % v rodine a v rámci sociálnych vzťahov
- 13 % v zdravotníctve

O psoriáze všeobecne
Týmto chronickým zápalovým ochorením kože trpí jedno až dve percentá stredoeurópskej populácie. Napriek tomu, že psoriáza sa navonok prejavuje „len“ ako ochorenie kože, a teda nie je problémom srdca alebo nádorom, pocit nezávažnosti je iba zdanlivý. Psoriáza je systémové ochorenie celého tela, ktoré nepozorovane ohrozuje celý organizmus. Toto ochorenie môže znižovať kvalitu života porovnateľnou mierou ako napríklad vysoký krvný tlak, cukrovka, astma či depresia. Viditeľné postihnutie kože, pri ktorom je pokožka tela suchá a šupinatá hlavne na kolenách, lakťoch či vo vlasoch sa môže prejaviť u človeka v ktoromkoľvek veku a býva už celoživotnou diagnózou.

Celkový dopad psoriázy na život človeka závisí od viacerých faktorov akými sú lokalita, rozsah a intenzita jej prejavov v kontexte so subjektívnym vyrovnávaním sa pacienta s ochorením a spôsobom, účinnosťou a bezpečnosťou liečby. Ide teda o problém nielen z medicínskeho, ale aj estetického a psychologického hľadiska. Psoriatici si zahaľujú postihnuté miesta pred zrakmi okolia, ktoré sa bezdôvodne obáva prenosu vyvýšených ložísk poskytými šupinami. Choroba dokonca môže negatívne ovpyvniť sociálny či sexuálny život jedinca.

Psoriatici na Slovensku
Podľa posledných odhadov sa na Slovensku lieči ambulantne približne 24 tisíc pacientov so psoriázou, čo na základe údajov o výskyte tohto ochorenia (prevalencie) znamená, že sa lieči iba tretina Slovákov. Rovnaký nesúlad medzi počtom prevalentných a liečených pacientov je vraj aj v zahraničí. Napríklad podľa jedného amerického výskumu túto chorobu si lieči u odborníka iba jeden z piatich psoriatikov. Liečbu vyhľadávajú najmä pacienti v produktívnom veku s veľkým rozsahom kožných prejavov. Pritom podľa epidemiologických pozorovaní žijú ťažkí psoriatici v priemere o 10 rokov menej než priemerná populácia. Pre porovnanie, fajčenie skracuje život o 7,5 roka.

Spúšťače ochorenia
Psoriáze sa v ostatných desaťročiach venoval snáď najintenzívnejší výskum v rámci kožných chorôb. Napriek pokroku vo vedomostiach o tomto ochorení, príčina psoriázy nie je úplne jasná. Niektoré údaje poukazujú na vplyv genetiky a životného prostredia. Spúšťacím momentom psoriázy môže byť infekcia, úraz, emočný stres či klimatické faktory. Prejavy ochorenia môžu byť mierne až veľmi závažné, ale samotný priebeh ochorenia je v zásade nepredvídateľný.

Možnosti liečby
Moderná dermatológia v súčasnosti disponuje širokou ponukou rôznorodých liečebných metód, ktoré dokážu ochorenie dlhodobo stabilizovať. Psoriáza však naďalej zostáva celoživotným ochorením so striedaním období bez príznakov a vzplanutí.

Vyšším stupňom vo vývoji antipsoriatík sú biologiká, lieky vyrobené metódami génového inžinierstva. Dermatológ MUDr. Slavomír Urbanček ich označuje ako veľký posun v liečbe psoriázy: „Biologiká umožnili mnohým pacientom návrat do plnohodnotného života po mnohých rokoch utrpenia.“ O možnostiach a dostupnosti liečby sa môžu pacienti dozvedieť aj na online poradni s odbornikmi na adrese www.bezpsoriazy.sk.

Liečebný režim
Lekári zdôrazňujú, že základom úspešnej terapie je dobrá spolupráca s pacientom. V prípade psoriázy je to o to dôležitejšie, že ide o recidivujúce ochorenie, kde sa vyžadujú pravidelné kontroly. „Je to urputný boj, stály kolotoč. Raz ste na tom dobre, snažíte sa dodržať diéty, liečbu, všetok liečebný režim, a zrazu sa znovu objavia prejavy a ani neviete, čo ich spustilo. Musím povedať, že dôležitú úlohu zohráva aj viera v úspešný výsledok liečby,“ vysvetľuje Mária Cetkovská z pacientskej organizácie Bodkáčik.

Sociálne kompenzácie pre psoriatikov
Nakoľko psoriáza a iné kožné ochorenia zasahujú do rozličných oblasti života ľudí, ich životných partnerov a celej rodiny, vplývajú na fyzické a psychické zdravie a psychosociálne fungovanie každého človeka. S cieľom podporiť sociálne začlenenie fyzických osôb s ťažkým zdravotným postihnutím do spoločnosti poskytuje štát týmto fyzickým osobám pomoc vo forme jednorazových a opakovaných peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Proces kompenzácie sociálnych dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia nie je zameraný na priame nahradenie postihnutia, (ktoré ani nie je možné), ale na prekonávanie ťažkostí spôsobených postihnutím.

Jednorazové a opakované peňažné príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia upravuje zákon č. 447/2008 o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a o zmene a doplnení niektorých zákonov. Kompenzácie je možné poskytovať v oblastiach:

- Mobility a orientácie – kompenzuje sa znížená pohybová schopnosť alebo znížená orientačná schopnosť
- Komunikácie –kompenzácia narušenej schopnosti komunikácie
- Zvýšených výdavkov – kompenzácia zvýšených výdavkov na diétne stravovanie,zvýšené výdavky súvisiace s hygienou alebo opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia,zvýšené výdavky súvisiace so zabezpečovaním prevádzky osobného motorového vozidla, výdavky výdavky súvisiace so starostlivosťou o psa so špeciálnym výcvikom
- Sebaobsluhy – kompenzuje sa obmedzená schopnosť sebaobsluhy alebo strata schopnosti sebaobsluhy

OZ Bodkáčik
Občianske združenie pacientov s chronickými kožnými ochoreniami, ktoré zastupuje záujmy cca 250 tisíc psoriatikov a podobného počtu ekzematikov na Slovensku. Naším cieľom je zastupovať záujmy zdravotne postihnutých pri rokovaniach so zákonodarcami a s výkonnou mocou, podporovať skvalitnenie a modernizáciu liečby chronických kožných chorôb na Slovensku, pomáhať pri zakladaní denných centier na liečbu kožných chorôb, získavať financie na ich vybavenie modernou technikou, informovať o všetkých aspektoch života s chronickými kožnými chorobami.

Viac na: www.bodkacik.sk, www.bezpsoriazy.sk