Na Slovensku je 59 pracovísk pre zriedkavé choroby

Bratislava 28. februára (TASR) - Európske referenčné siete pre zriedkavé choroby môžu pomôcť aj slovenským pacientom, informuje portál zriedkavechoroby.sk pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý pripadá na posledný februárový deň. Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky (MZ SR) skoncipovalo Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby v SR, takých pracovísk je 59 a zoznam je na webovej stránke MZ SR.


V Národnom zozname pracovísk pre zriedkavé choroby v SR si možno pozrieť konkrétne zdravotné pracovisko, oddelenie, oblasť zriedkavých chorôb, špecialistu-experta, expertízne pracoviska a pracovisko pre zriedkavé choroby.

Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby na základe úlohy z uznesenia vlády SR z 24. októbra 2012 vypracovala Národný program rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na roky 2016-2020. Svojím obsahom nadväzuje na Národnú stratégiu rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012-2013.

Európska komisia schválila začiatkom roka 2017 prvú z Európskych referenčných sietí (European Reference Networks, ERN).

V prípade zriedkavých chorôb budú môcť pacienti so zriedkavými a komplexnými ochoreniami prostredníctvom ERN využiť najlepšiu dostupnú liečbu a poradenstvo v Európskej únii (EÚ) pre konkrétne ochorenie. Lekárom poskytujú prístup k vysoko špecializovanému zoskupeniu kolegov v Európe. ERN sú virtuálne siete poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v EÚ. Cieľom ERN je pomôcť riešiť komplikované či zriedkavé ochorenia, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a zameranie na expertízu a zdroje.

V roku 2018 sa účastníci vo vyše 90 krajinách a regiónoch sveta vrátane Slovenska zúčastnia na podujatiach zorganizovaných pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Hlavnou témou Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb je výskum. Na Slovensku sa pripája k podujatiam tohto dňa Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.

Na jednu z vyše 6000 zriedkavých chorôb trpí na Slovensku okolo 300.000 osôb, v Európe približne 30 miliónov ľudí.

Zriedkavé choroby sú, ako naznačuje ich názov, zriedkavé, ale pacientov trpiacich na ne sú na svete milióny. Medzinárodná spolupráca medzi pacientskymi združeniami, vedcami, odborníkmi a štátmi je nevyhnutná, aby sa proti zriedkavým chorobám účinne postupovalo.

Aliancia európskych organizácií pre zriedkavé choroby (Eurordis) sa zasadzuje za to, aby pacienti či ich rodinní príslušníci poskytli svedectvá o prípadoch diskriminácie, nespravodlivosti a nepochopenia voči nim.

Prvý raz sa podujatia pri príležitosti tohto dňa konali 29. februára 2008 v 34 európskych štátoch pod záštitou mimovládnej Aliancie európskych pacientskych organizácií. Eurodis sa označuje za hlas 30 miliónov ľudí trpiacich na niektorú zo zriedkavých chorôb. Dátum - 29. február - mal v priestupnom roku 2008 naznačovať výnimočnosť tohto dňa. Zriedkavé ochorenia sa nazývajú aj sirotskými.

Za zriedkavú sa z lekárskeho pohľadu považuje choroba, ktorá spĺňa základnú epidemiologickú charakteristiku zriedkavej choroby, a to je jej výskyt v populácii vo frekvencii 1:2000 a menej.

Pôvodne Európsky deň zriedkavých chorôb presiahol hranice starého kontinentu, keď v roku 2009 sa ku dňu pripojili aj USA. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) uznáva oficiálne posledný februárový deň ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb.

Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál tlačovej agentúry TASR