24hod.sk    Tlačové správy

Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu sa blíži, darujme im centimetre



Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa. V rozprávkach, v živote. Teraz však majú šancu meniť svoj príbeh, nebyť len "palčekmi", "trpaslíkmi". ...



Zdieľať
25.10.2024 (SITA.sk) - Palculienka či Janko Hraško. Malé deti, drobci, ktorí nevyrastú, sú tu s nami odjakživa. V rozprávkach, v živote. Teraz však majú šancu meniť svoj príbeh, nebyť len "palčekmi", "trpaslíkmi". Potrebujú na to "len" liek, a to rýchlo.


Nedočiahnuť na bankomat, na tovar v obchode, stlačiť gombík v autobuse či na výťahu, využívať verejnú toaletu bez ťažkostí. Každodenné činnosti, s ktorými musia v bežnom živote zápasiť ľudia s achondropláziou, čiže diagnózou, ktorá má za následok nízky rast.

V piatok 25. októbra si pripomíname Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu. Podporuje ho aj nezisková organizácia Ľudia ľudom. Na svojom darcovskom portáli ludialudom.sk spracovala tri výzvy pre pomoc a kvalitnejší život detí s týmto ochorením. Ich rodina vidí nádej v lieku, ktorý by im mohol zmeniť život.

Liek Voxzogo, ktorý v roku 2021 schválila Európska lieková agentúra, však na Slovensku poisťovne stále nepreplácajú. V okolitých krajinách – Rakúsku či Českej republike, je plne hradený. Cena za ročnú liečbu na Slovensku je okolo 185-tisíc eur, pričom však ide o dlhodobú niekoľkoročnú liečbu - od útleho veku až do puberty. Presná dĺžka liečby je individuálna.

Rodiny preto vytvorili výzvy na darcovskom portáli ludialudom.sk.


Achondroplázia je najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa približne u jedného z 15-tisíc novorodencov (v rozpätí od 10 000 do 40 000 živých novorodeniatok). Priemerná výška mužov s achondropláziou je okolo126 až 136 centimetrov (cm), žien 118 až 136 cm. Až 80 percent ľudí s touto diagnózou má rodičov s normálnym vzrastom.

S týmto ochorením sa okrem nízkeho vzrastu spája viacero pridružených zdravotných komplikácií. Ide najmä o problémy s kĺbmi, a teda aj s chôdzou a pohybom. Ľudia s achondropláziou časti trpia bolesťami chrbta, kĺbov a hlavy.

Informačný servis


Zdroj: SITA.sk - Medzinárodný deň ľudí nízkeho vzrastu sa blíži, darujme im centimetre © SITA Všetky práva vyhradené.

   Tlač    Pošli

Prečítajte si tiež


https://www.24hod.sk/medzinarodny-den-ludi-nizkeho-vzrastu-sa-blizi-darujme-im-centimetre-cl808806.html