Jasenková: Aj nevyliečiteľne choré dieťa môže mať kvalitný život

Bratislava 11. marca (TASR) - Pred pätnástimi rokmi založila detská onkologička Mária Jasenková detský hospic Plamienok. Trápilo ju, že nevyliečiteľne choré deti nemajú inú alternatívu, ako je nemocnica. Dnes sú síce na Slovensku štyri detské hospice, ak by však väčšina nevyliečiteľne chorých detí išla domov, kapacita týchto hospicov by nestačila. Ak sa to má zmeniť, bude musieť do podpory paliatívnej starostlivosti vstúpiť štát. Hoci je to len malá časť v rámci zdravotníctva, má zmysel ju rozvíjať, pretože aj nevyliečiteľne choré dieťa má právo a nádej na kvalitný život doma. Aj o tom hovorila Mária Jasenková v rozhovore v rámci multimediálneho projektu TASR Osobnosti: tváre, myšlienky.


-Plamienok začal svoje pôsobenie v roku 2002. Ako vznikla myšlienka alebo potreba založiť takúto inštitúciu?-

Vznik Plamienka súvisí s mojím osobným príbehom. Po skončení vysokej školy som nastúpila na detskú onkológiu v Bratislave. Plynutím času sa ma začali dotýkať príbehy detí, ktoré sme nedokázali zachrániť. Mnohé z nich ma prosili, že by chceli ísť domov a ja som vedela, že bez pomoci by to nešlo. Zároveň som si uvedomovala, že keby takáto pomoc existovala, ich prianie by bolo možné vyplniť. Je to len otázka ľudí, dostupného domáceho vybavenia a správnej organizácie pomoci. Cítila som to ako osobnú výzvu. Potom, akoby náhodou, som sa dostala na školenie do Poľska, kde už vtedy desať rokov existovala domáca starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti. Nadchlo ma, keď som videla, ako im doma pomáhajú. Bolo to niečo, čo by mohlo pomôcť aj našim deťom a rodinám. Po návrate som sa rozhodla spraviť maximum, aby sa niečo podobné stalo realitou aj na Slovensku. To bol začiatok príbehu Plamienka.

-Čo sa stane v rodinách, keď musia čeliť správe, že ich dieťa je nevyliečiteľne choré?-

Život dieťaťa je síce ohraničený, ale nádej ako sila, ktorá nás spája so životom, nekončí. Nádej v tomto prípade nie je o záchrane života, ale kvalite času, ktorý má ešte pred sebou. Osobne, v rámci vlastnej rodiny, som stratu dieťaťa nezažila. Preto celkom neviem povedať, čo sa vo vnútri dieťaťa a rodičov, ktorí ho strácajú, odohráva. Stretnutia s deťmi a rodinami mi ukazujú, že zvyčajne najprv prichádza šok. Dospelí i deti často tušia, že situácia je vážna, ale zo začiatku pripustiť si možný koniec, je ťažké. Niekedy myšlienku naň akceptujú a snažia sa zlú správu spracovať. Inokedy si ju nepripustia, nechcú veriť, že je to pravda a snažia sa nájsť iného lekára alebo inú inštitúciu, aby im ju vyvrátila. Keď prejde najväčšia bolesť a šok, čo trvá niekedy dni aj týždne, potom príde čas na hlbšie zamyslenie, ako si ďalej zariadiť život v rodine. Či sa vydať cestou domova a sústrediť sa na kvalitu života dieťaťa, alebo ak sa dá, ďalej bojovať o jeho predĺženie aj s rizikom vedľajších účinkov a dlhších pobytov v nemocnici.

-To znamená, že liečba doma je pre dieťa miernejšia?-

Áno, zmyslom domácej paliatívnej liečby je komfort dieťaťa a celej rodiny. Neliečime príčinu, ale ťažkosti, ktoré samotná choroba prináša, ako napríklad bolesť, kašeľ, teploty a podobne. Snažíme sa urobiť všetko pre to, aby aj bolesť duše dieťaťa i rodičov, ktorá súvisí s chorobou, bola miernejšia. Pravidelne ich navštevujeme, rozprávame sa spolu, niekedy sa zahráme hru, či ideme spolu na prechádzku. Ak niekto s nami zdieľa čas a nie sme sami, zvyčajne sa nám aspoň na chvíľu uľaví.

-Z toho, čo hovoríte, vyplýva, že dôležitá je psychika. Platí, že pokiaľ je dieťa v žičlivom prostredí, tak sa darí jeho život predĺžiť?-

Často sa stane, že deti doma žijú dlhšie, ako sme si mysleli a dokonca ich stav sa niekedy aspoň prechodne zlepší, či stabilizuje. Netrúfam si presne pomenovať príčiny, no zdá sa mi, že je to prostredím, pokojnou atmosférou, vzťahmi. Naplno rešpektujeme režim dieťaťa. Napríklad neupratujeme a nič ho neruší, keď spí. To sa napríklad v nemocnici len veľmi ťažko dá vždy zariadiť. Pocit bezpečia, hniezda a istoty domova sa nedá nahradiť.

-Pomáha to viac utužiť rodinu, keď sa o nevyliečiteľné choré dieťa starajú doma?-

Vážna a dlhá choroba dieťaťa je vždy skúškou vzťahu partnerov. Ak sú spolu tak málo, že napríklad jeden z nich je s dieťaťom v nemocnici a druhý pracuje, vidia sa málo a môže to ovplyvniť ich vzťah. Keď je dieťa doma, môžu byť ako rodina viac spolu. Spoločný čas a zážitky ich môžu spojiť. Ak dieťa stratia a majú dobrý vzťah, zvyčajne sa dokážu podporiť aj v ťažkej životnej skúške. Naopak, ak rodičia mali vzťahové problémy v minulosti, choroba dieťaťa je ďalšia záťaž a potom sa vzťahy nie raz rozpadajú.

-Ako je to na Slovensku s onkologickými ochoreniami detí, ktoré sa končia fatálne? Zlepšuje sa?-

Onkologické choroby u detí sa dajú dobre liečiť. V priemere zachránime 75 - 80 percent detí. Zostávajúcej štvrtine či pätine detí potom môže pomôcť domáca paliatívna starostlivosť, napríklad taká, akú ponúka Plamienok. Musím však povedať, že väčšina detí u nás má neonkologické ochorenia. Ľudia majú často predstavu, že hospic a paliatívna starostlivosť sa týkajú hlavne onkológie. Skôr to platí u dospelých, u detí určite nie. Staráme sa o deti so širokou škálou neonkologických ochorení, s vrodenými vývojovými vadami, s metabolickými ochoreniami, neurodegeneratívnymi chorobami, s ťažkými poúrazovými stavmi.

-Ako vyzerá starostlivosť, ktorú poskytujete rodinám s ťažkými ochoreniami?-

Kontaktovať nás môže rodič, no častejšie sú to lekári, ktorí poznajú situáciu konkrétnej rodiny. Prvý rozhovor býva zvyčajne v nemocnici, kde sa všetci stretneme a prejdeme si zdravotný stav dieťaťa, v čom by sme rodine mohli pomôcť. My im predstavíme Plamienok, povieme im, ako fungujeme a ako im môžeme pomôcť. Dozvedia sa, že máme 24-hodinovú pohotovosť, kedykoľvek nám môžu zavolať, môžeme im poradiť, alebo ich navštívime aj v noci. Pravidelne ich navštevujeme raz za jeden alebo dva týždne. Na začiatku vybavíme rodinu liekmi, špeciálnym zdravotníckym materiálom a prístrojmi, ktoré ich naučíme používať. Každé dieťa má doma kyslíkový koncentrátor, odsávačku, niekedy majú inhalátor, matrac proti preležaninám, inokedy polohovaciu posteľ, kašľací prístroj. Naše návštevy trvajú približne hodinu, poldruha hodiny. Ich cieľom je nielen zmierniť utrpenie dieťaťa a celej rodiny, ale spoločne hľadáme cestu a spôsob, ako nájsť a prežiť chvíľky blízkosti a radosti spolu. Nielen choré dieťa, ale aj jeho rodičia a súrodenci. Tí to takisto nemajú ľahké, lebo rodičia na nich zvyčajne nemajú dosť času a síl sa im venovať. Preto na návštevách pripravujeme hry, rôzne kreatívne aktivity aj špeciálne pre súrodencov. Vízia Plamienka znie: Viac života, menej bolesti. Pre choré dieťa, pre rodičov, pre súrodencov či širšiu rodinu. Ide nám o to, aby ako rodina žila. Niekedy k skutočnému životu stačia aj drobnosti. Napríklad, keď je rodina pohromade, keď sa spolu zahrajú, uvaria si jedlo, idú na prechádzku alebo do hračkárstva. Sú to také bežné veci, ktoré my, zdraví, často považujeme za samozrejmosť. Ale keď je niekto chorý, môžu byť problematické z rôznych aspektov. Dieťa chce ísť na návštevu k starej mame, no musí dostávať kyslík. Tak riešime, ako im zabezpečiť prenosný kyslík, aby sa tam dostali. Takisto ísť na obyčajnú prechádzku s hadičkami v tele tiež nie je úplne jednoduché. Mali sme dievčinu Janku, ktorá túžila ísť do Grécka. Napokon sa jej to podarilo, lebo sme skompletizovali dokumenty pre leteckú spoločnosť, ktoré žiadala zdokladovať. Zaručili sme sa za ňu, zabezpečili sme lekára, na ktorého sa mohli obrátiť a stále sme boli na telefóne, keby niečo potrebovali. Nakoniec to dobre dopadlo. Starali sme sa o ochrnutého Adama, ktorý pochádzal z poľnohospodárskej oblasti pri Nitre a chcel sa ešte raz previezť na traktore. Museli sme premýšľať, najmä ako ho tam dostať. Zvládli sme to a splnili jeho túžbu. Niekedy prianie detí vyzerá takmer nereálne, často sa ale dá nájsť cesta, ako mu ho vyplniť.

-Dopyt po tomto type starostlivosti je na Slovensku veľký, no možností, ako ho naplniť, je omnoho menej...-

Koncom minulého roka sme publikovali podrobné štatistické dáta, ktoré ukazujú, koľko je na Slovensku detí so život limitujúcimi chorobami a koľkým z nich sa poskytuje domáca paliatívna starostlivosť. Ukázalo sa, že len desatina detí, ktoré by takúto starostlivosť mohli potrebovať, ju aj reálne využíva. Mnoho ľudí o tejto možnosti nevie, lebo ak aj rodič počuje, alebo číta o Plamienku, bojí sa nám zavolať, pretože to znamená pripustiť si, že choroba môjho dieťaťa je vážna. V tomto smere chýba v spoločnosti väčšia osveta. Chceli by sme však služby paliatívnej starostlivosti ponúknuť väčšiemu počtu detí. Na Slovensku sú v súčasnosti štyri detské hospice, v Bratislave, Košiciach, v Banskej Bystrici a v Nitre. Boríme sa s finančnými aj personálnymi problémami, pretože práca v detskom hospici nie je pre každého a štát ju systémovo nefinancuje. Preto je potrebné vzdelávať a hľadať ľudí, ktorí by v tejto oblasti chceli pracovať. Na Slovensku zatiaľ nie je vypracovaný systém podpory domácich hospicov. Plamienok aj ostatné hospice fungujú v rámci tretieho sektora. Financie získavame najmä z darov, grantov a z 2 percent z daní. Z dlhodobého hľadiska však takýto model nie je udržateľný. Štát by mal mať aspoň nejaký podiel na financovaní, tak, ako je to aj v zahraničí. Napríklad zdravotná starostlivosť je financovaná na základe výkonov, no my práve chceme výkony minimalizovať. Naša snaha je deti vyšetrovať, len keď je to nevyhnutné. Ak chce dnes detský hospic fungovať na Slovensku, musí si financie zabezpečiť sám.

-Vidíte do budúcnosti cestu, aby sa to zmenilo? Predpokladám, že komunikujete s príslušnými rezortmi...-

Budem úprimná. My sme v rámci spektra problémov v zdravotníctve extrémne malý segment. Nie sme priorita.

-Keď však nie ste priorita, tak ani vaše požiadavky nebudú veľké...-

To je pravda. Aj naša publikácia bola príspevkom k tomu, aby boli na stole relevantné dáta, z ktorých sa dá vychádzať do budúcnosti pri plánovaní systému financovania detských domácich hospicov. V súčasnosti sa na Ministerstve zdravotníctva SR pripravuje zákon o dlhodobej starostlivosti, kde by mohla spadať aj paliatívna starostlivosť. Na tom by sme mali participovať aj my. Rovnako sa v súčasnosti tvoria štandardy zdravotnej starostlivosti. My sme vypracovali štandard detskej domácej paliatívnej starostlivosti, ktorý schválil rezort zdravotníctva. Je to taký prvý krôčik, no čaká nás ešte dlhá cesta.

-Spomínali ste vzdelávanie. Ako je to so záujmom študentov o tento druh starostlivosti o chorých?-

Na Lekárskej fakulte UK už osem rokov organizujeme nepovinný predmet pre medikov. Nechodí ich tam veľa, čo je možno aj tým, že za to nemajú kredity. Nemyslím si, že to bude preferovaný odbor v rámci medicíny, lebo je to veľmi úzka časť pediatrie. Priala by som si, aby existovala koncepcia vzdelávania pediatrov v tejto oblasti. Každý medik by mal prísť do kontaktu s touto témou. V postgraduálnom vzdelávaní by mal každý detský lekár spoznať základy detskej paliatívnej medicíny. Do budúcna by mohlo ešte vzniknúť špecializované vzdelávanie pre úzku skupinu špecialistov pre deti, ktorých na Slovensku potrebujeme.

-Vaša práca nezahŕňa len starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti, ale aj o ich blízkych, keď utrpia bolestnú stratu. Ako jediní na Slovensku máte Centrum smútkovej terapie. Čo je jeho náplňou?-

Priviedol nás k nemu život. Vďaka stretnutiam s rodinami po strate dieťaťa sme pochopili, že život týchto rodín je často omnoho náročnejší a bolestnejší, ako keď sa oň starali. Asi 20 percent rodín sa bez odbornej pomoci nedokáže znovu zaradiť do bežného života. Sú to napríklad rodiny, ktoré prežili viac úmrtí v krátkom čase, rodiny, kde smrť dieťaťa bola náhla alebo násilná, alebo neúplné rodiny po strate dieťaťa bez podpory z okolia. Preto sme vytvorili centrum, ktoré im ponúka odbornú pomoc a dokáže aj tých, ktorí stratu znášajú lepšie, sprevádzať a podporiť. Je to na Slovensku nová oblasť pomoci, vo svete sa už presadzuje čoraz viac.

-Aký majú priebeh tieto terapie?-

Záleží od ich cieľa a od toho, kto prichádza. Môže prísť celá rodina i jednotlivec. Obvykle nasledujú tri sedenia, kde sa zoznámime a zistíme, akým spôsobom by sme im mohli pomôcť. Terapeuti im navrhnú plán pomoci. S dospelými pracujeme najmä formou rozhovoru. Deti často lepšie vyjadria to, čo prežívajú, prostredníctvom hry ako slovami. Pre adolescentov aj pre deti v školskom veku organizujeme detské terapeutické skupiny, na ktorých sa deti stretávajú každé dva týždne. Náplňou stretnutí sú terapeutické hry, pohyb, ale aj rozhovory detí medzi sebou. Smútiacim deťom veľmi pomôže, ak stretnú vrstovníkov, ktorí tiež zažili v živote stratu blízkej osoby. Dokážu sa lepšie pochopiť, podporiť, porozprávať a necítia sa sami. Cez leto organizujeme pre smútiace deti z celého Slovenska aj letné terapeutické tábory. Nové priateľstvá, hra, dobrodružstvo a tvorivé aktivity, pohyb, krása prírody a blízkosť odborníkov pomáhajú zmierniť bolesť detskej duše, ktorej sa deti po strate blízkej osoby nevyhnú.

-V rámci terapie robíte s deťmi aj divadlo. Osvedčilo sa?-

Pre mňa je dramaterapia srdcovou záležitosťou. Táto terapia však nie je pre každého, dieťa k nej musí dozrieť. Do Divadelného súboru Plamienok pozývame deti, ktorým sme v predchádzajúcom období mali možnosť pomôcť v iných terapeutických programoch. Deti veľmi rady chodia na divadelné skúšky pred predstavením, ktoré pripravujú. Zmyslom nie je len pomoc deťom, ale snažíme sa ukázať verejnosti, čo sa môžeme od detí naučiť. Deti majú chuť žiť a znovu sa napojiť na radosť, s nami dospelými je to niekedy náročnejšie. S divadlom vystupujeme aj na verejnosti. V polovici marca nás čaká premiéra v Slovenskom národnom divadle. Vlani sme vydali prvú terapeutickú knihu Dobrodružstvá Ajky a Grófa v krajine sopiek, tohto roku vydávame pokračovanie s názvom Farby a vietor. Deti si po prečítaní tejto knihy vytvorili vlastný príbeh, ktorý zahrajú v divadle. Ajka je šesťročné dievčatko a má psa Grófa. Spolu prechádzajú krajinou sopiek, ktorá je veľmi nehostinná. Je to aj analógia toho, čo prežíva človek po strate blízkeho. Vyjdú na sopku a potom spolu schádzajú do záhrady života. Po ceste prežívajú rôzne udalosti. Hľadajú človeka a nemôžu ho nájsť, kričia, plačú, keď prší a podobne. Ich cesta pripomína to, čím si musí človek prejsť po strate. V pokračovaní knihy sa Ajka odvďačí Grófovi za pomoc tým, že mu vysvetľuje farby života. Psy nevidia farebne, a tak sa stáva jeho učiteľkou, aby mu ukázala, aký dokáže byť svet farebný. Tiež je to paralela, pretože ak pomôžete niekomu, kto smúti, tak častokrát on následne niečo naučí aj vás.

-Aké máte s Plamienkom plány do budúcnosti?-

Chcela by som, aby fungoval dlhodobo a aby som mohla odovzdať svoje znalosti i skúsenosti ďalším. Želala by som si, aby sa stal súčasťou štátneho systému zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Rovnako, aby sme udržali úroveň starostlivosti o choré deti a vzdelávali ďalších lekárov, sestry, sociálnych pracovníkov, psychológov a terapeutov. Chcela by som, aby sme vydávali knihy, nielen terapeutické, ale aj odborné publikácie. Najmä by som si však želala, aby nás naša práca i poslanie bavili tak ako doteraz.

Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál tlačovej agentúry TASR