J. Dobšovičová Černáková:Mama s reumou nedokáže vziať do náručia dieťa

Bratislava 29. augusta (TASR) – Približne 45.000 Slovákov trpí artritídou. O presadzovanie záujmov pacientov s reumatickým ochorením v sociálnej, legislatívnej, zdravotnej i vzdelávacej oblasti sa snaží Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR). Jej predsedníčkou je Jana Dobšovičová Černáková, ktorá zakladala aj Klub Kĺbik. Do tejto pacientskej organizácie ju priviedla vlastná skúsenosť s reumatickým ochorením. V rozhovore, ktorý pre TASR poskytla, hovorí nielen o úsilí LPRe či o živote s týmto ochorením, ale aj o tom, čo by si priala pre slovenských pacientov. V ankete Slovenka roka 2018 bola nominovaná v kategórii Zdravotníctvo.  


-Ako môžem zistiť, či mám reumu?-

Reuma je len zľudovený názov pre problémy s kĺbmi a pohybovým aparátom. Ak sa máme zamerať na chronické ochorenie – zápal kĺbov teda reumatoidnú artritídu (RA) u dospelých a juvenilnú idiopatickú artritídu (JIA) u detí, tak ide o veľmi bolestivé ochorenie, sprevádzané okrem iného aj únavou a prejavmi na kĺboch. Ak sa ochorenie nelieči, v krátkom čase môže spôsobiť nezvratné zmeny na kĺboch, najskôr opuch, zateplenie a neskôr aj deformácie kĺbov. Bolesť, ktorá trvá intenzívne niekoľko dní až týždňov bez zjavnej inej príčiny, je asi prvým signálom, že je potrebné vyhľadať odbornú pomoc lekára – reumatológa.

-Ako vie ovplyvniť včasná diagnostika zdravotný stav pacienta?-

Včasná diagnostika a vhodná liečba sú práve najlepšou prevenciou trvalého poškodenia kĺbov. Môže predchádzať alebo aspoň oddialiť invaliditu. Cieľom dnešných moderných možností liečby reumatoidnej artritídy (a iných spondilitíd) je zlepšenie zdravotného stavu, eliminácia akútnych bolestí a v ideálnom prípade dosiahnutie remisie ochorenia.

-Koho najčastejšie postihuje? Koľko ľudí na Slovensku trpí na reumatické ochorenie?-

Zápalové reumatické ochorenia postihujú hlavne ľudí v mladšom veku. Bechterevova choroba zase častejšie trápi mužov a mladých chlapcov. Reumatoidná artritída postihuje viac ženy. Nie je ojedinelé, že ochorejú aj úplne malé deti alebo deti v školskom veku. Odhaduje sa, že na Slovensku je 45.000 až 50.000 pacientov s artritídou.

-Akým prekážkam musí čeliť pacient s reumatickým ochorením?-

Pacientovi so zápalovým reumatickým ochorením sa zo dňa na deň úplne zmení život. Väčšinou všetci svorne tvrdia, že si siahli na svoje ľudské dno a toto ochorenie im pomohlo vytriediť svoje životné priority. Pre bolesti, únavu a vlastnú nemohúcnosť si nedokážu poradiť s úplne banálnymi činnosťami, ako je vstať ráno z postele, obliecť sa, odkrojiť si chlieb, otvoriť pohár s džemom alebo fľašu vody. Mamy nedokážu podvihnúť do náručia vlastné dieťa, otec nedokáže pobehnúť či kopnúť do lopty. Malé deti akoby začali cúvať vo vývoji, z "vrtkých" batoliat sú zrazu plačlivé a ležiace bábätká, ktoré nevedia a ani nemôžu povedať, čo im je a čo ich bolí.



-Aká náročná je po finančnej a časovej stránke liečba reumatologického ochorenia?-

Pacient s reumatickým ochorením má diagnózu na celý život, často potrebuje drahé lieky, vitamíny a kvalitné doplnky výživy, rehabilitácie, ale i pomoc inej osoby pri niektorých činnostiach. Každodenné užívanie množstva liekov sa stane neoddeliteľnou súčasťou ich života, čo určite zaťažuje aj rodinný rozpočet. Nie je výnimkou, že v ťažších stavoch si musí pacient zaplatiť osobného asistenta alebo si musí kúpiť rôzne nové pomôcky do domácnosti. Môžu to byť podávače či 'odbarierizované' elektrospotrebiče, lebo boľavými prstami nevedia stlačiť alebo otočiť gombíkom, čo ešte nedávno bez rozmýšľania hravo urobili.

-Dá sa zmenou životosprávy ovplyvniť boj proti reume? Pomáhajú pacientom určité cvičenia alebo konzumácia niektorých potravín?-

Vždy sa dá a musí urobiť všetko, aby sa kvalita prežívania pacienta zlepšila. Najskôr je to správna diagnóza, medikamentózna liečba, rehabilitácia a fyzikálna terapia. Môže pomôcť aj úprava prostredia doma a na pracovisku. Dôležité je aj odstránenie zbytočných bariér a nebezpečných miest, kde by mohol hroziť pád alebo úraz. Keď je pacient v stabilizovanom stave, nesmie sa prestať hýbať. Mal by pravidelne cvičiť. Na to máme tri videonahrávky s cvičebnými zostavami pre dospelých s RA, pre deti s JIA a linku na cvičenie pre bechterevikov. Našim cieľom pri tvorbe videonahrávok špeciálnych cvičebných zostáv bolo, aby pacienti po diagnostikovaní alebo absolvovaní hospitalizácie v Národnom ústave reumatických chorôb (NÚRCH) pokračovali v rehabilitácii aj v domácom prostredí.

Liga proti reumatizmu na Slovensku povzbudzuje pacientov, aby sa hýbali. Cez naše miestne pobočky a kluby podporujeme zdravý a primeraný pohyb, najmä cvičenie vo vode, plávanie, bicyklovanie a najnovšie aj severskú chôdzu s nordic walking paličkami, pokiaľ to zdravotný stav dovoľuje. Pod vedením skúsených lektorov organizujeme inštruktážne lekcie nordic walkingu. Aby bola táto pohybová aktivita pre pobočky a jednotlivcov zaujímavejšia, zbierame – rátame kroky v iniciatíve "Milión krokov pre reumatikov".

Nedávno jedna mamička dieťaťa s JIA povedala, že sme na rekondično-integračnom pobyte Klubu Kĺbik možno našli spôsob, ako prekonať aj reumu. Malí reumatici cvičili, plávali, chodili s paličkami a tiež tancovali, lebo ten pohyb im robí dobre na tele i na duši. Deti boli na nerozoznanie od tých zdravých.

Psychická pohoda a vyrovnanosť má veľký vplyv na reumatické ochorenia. Podobné je to so stravou a racionálnou životosprávou. Preto organizujeme rôzne stretnutia a prednášky, aby sa pacienti dozvedeli čo najviac z dôveryhodných zdrojov, nielen ako užívať lieky, ale aj to, ktoré potraviny ako pôsobia na zápal v tele.

-Čo by mohlo uľahčiť život ľudí, ktorí trpia na reumatické ochorenie?-

Je to celý súbor aktivít a opatrení, ktoré môžu uľahčiť každodenný život reumatikom. Medicínska stránka opatrení a hlavne liečby má našťastie stále tendenciu prichádzať s novými možnosťami. Nedávno sa nám pri stretnutí detskí reumatológovia zdôverili, že sa tešia, lebo vďaka novým možnostiam terapie reumatických ochorení sa zo smutnej reumatológie stáva veselší medicínsky odbor. Liga poskytuje pacientom bezplatné služby poradne Centra sociálno-psychologickej podpory. Základné sociálne poradenstvo poskytujeme v stredu a psychologické služby vo štvrtok.

-Existuje miesto alebo platforma, kde sa slovenskí pacienti s týmto ochorením stretávajú alebo si vymieňajú skúsenosti, zážitky či rady?-

Liga proti reumatizmu je tu pre všetkých, ktorí potrebujú jej pomoc a služby. Máme diskusné fórum na početne navštevovanom webe mojareuma.sk a na viacerých špecializovaných skupinách na sociálnej sieti. Sme v intenzívnom kontakte s reumatikmi, ktorí potrebujú konzultovať svoje problémy. Miestne pobočky a kluby Ligy proti reumatizmu si organizujú aj vlastnú činnosť. Zúčastňujú sa na celoslovenských podujatiach. Organizujú stále veľmi obľúbené rekondičné a rehabilitačné pobyty a prednáškové stretnutia s odborníkmi.

V rámci projektu "Pohnime sa s reumou!" sme dosiahli v lige prekvapivý úspech. Chôdza nordic walking je jednou z našich nosných celoročných pohybových aktivít. Pri správnej chôdzi nordic walking sa totiž aktivuje až 90 percent svalov. Takýto pohyb je prospešný aj pre reumatikov. Každoročne 12. októbra, pri príležitosti podujatí k Svetového dňa reumatizmu (SDR 2018), organizujeme množstvo podujatí. V sobotu 13. októbra sa uskutoční celoslovenské stretnutie walkerov – reumatikov v Piešťanoch.

Severská chôdza pomáha aj pri depresiách, nízkej imunite, srdcovo-cievnych ochoreniach, bolestiach chrbta, ale aj ako prevencia pred vznikom osteoporózy či iných chorôb pohybového aparátu. Pomáha rýchlejšie schudnúť a je prospešná aj pri rekonvalescencii operovaného kolena či bedier.



-Aké sú plány vášho združenia?-

Jedným z hlavných cieľov SDR 2018 je edukovať pacientov a informovať verejnosť o reumatických ochoreniach a prevencii negatívnych dôsledkov zanedbanej liečby reumatických ochorení. V rámci pravidelných stretnutí pacientov organizujeme odborné prednášky. Záleží nám na tom, aby mal každý pacient prístup k relevantným a aktuálnym informáciám o ochorení, liečbe a lepšej perspektíve. Dopyt je aj po aktuálnych témach o komunikácii medzi lekárom a pacientom či význame pacientskych združení pre jednotlivca alebo celú komunitu. Témy zo sociálnej či psychologickej oblasti stále patria k vyhľadávaným. Pacienti majú záujem aktívne pristupovať k liečbe, chcú korigovať reumatické ochorenia úpravou v stravovaní.

Nesmieme zabudnúť na publikačnú činnosť Ligy proti reumatizmu a vydávanie pôvodných pacientskych príbehov, ktoré pomáhajú iným, hlavne novo diagnostikovaným. Dvakrát do roka vydávame svojpomocne informačný bulletin a pripravujeme aj newsletter. Asi ako jediní z pacientskych združení už desať rokov organizujeme špeciálnu novinársku súťaž KROK.

-Čo by ste si priali pre slovenských pacientov trpiacich týmto ochorením?-


Dobrú a dostupnú liečbu, primeranú zdravotnú starostlivosť pri hospitalizácii ťažko zdravotne postihnutého reumatika v bežných nemocniciach, dostatok možností na prevenciu a pravidelnú rehabilitáciu. Liga proti reumatizmu na Slovensku je otvorená všetkým ľuďom s reumatickými ochoreniami a ich rodinám a sympatizantom. Všetka snaha smeruje k tomu, aby nikto nezostal s reumou sám. Poskytujeme informácie, pomoc a kontakty, ktoré môžu byť nápomocné.

Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál tlačovej agentúry TASR