Hemofíliu prenášajú zdravé ženy na svojich synov, nedá sa vyliečiť

Bratislava 4. augusta (TASR) - Vrodenou krvácavou chorobou - hemofíliou trpí na Slovensku niekoľko stoviek ľudí. Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi. "Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť," hovorí Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia.


Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách, ale u ťažších hemofilikov dochádza aj ku krvácaniu, ktoré sa označuje ako spontánne krvácanie. "Tieto sa objavia bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny, napríklad takýto jedinec sa zobudí nadránom po pokojnej noci s opuchnutým členkom, kolenom, lakťom a podobne," priblížil Janovec, ktorý sám trpí hemofíliou.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a hemofíliou trpia mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. "Na duši každého hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný. Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu," skonštatoval Janovec.

Porucha zrážania krvi - hemofília je závažné nevyliečiteľné ochorenie. "Časté krvácania a ich následky spôsobujú nesmierne utrpenie a obmedzujú životné aktivity, bežné pre zdravých ľudí. Pri každom krvácaní je potrebné aplikovať lieky, ktoré sú vyrobené z ľudskej krvi a život takéhoto jedinca závisí od toho, či sú tieto lieky okamžite a v dostatočnom množstve k dispozícii," povedal Janovec.

Hemofília sa v súčasnosti lieči koncentrátmi koagulačných faktorov, ktoré sú vyrábané z derivátov ľudskej krvi. Vysokokoncentrované čisté a vysokobezpečné koncentráty od roku 1993 zabezpečuje Všeobecná zdravotná poisťovňa. "Liečba takéhoto ochorenia je nesmierne finančne nákladná. Ale prostriedky investované do zabezpečenia liečby sa mnohonásobne vrátia zapojením sa takýchto jedincov do plnohodnotného života bez vážnej ujmy na zdraví a produkovaním hodnôt pre našu spoločnosť," uzavrel Janovec.

Malý hemofilik sa do bežného tábora nikdy nedostane

Deti s vrodenou krvácavou chorobou - hemofíliou podľa predsedu Slovenského hemofilického združenia (SHZ) Jaroslava Janovca nikto do žiadneho tábora nikdy a nikde nezoberie. Združenie preto od roku 1992 každoročne usporadúva rehabilitačné tábory pre deti aj dospelých, ktorí trpia týmto nevyliečiteľným ochorením. Tohtoročné pobyty sa začali v nedeľu 3. augusta v Turčianskych Tepliciach a Čremošnom.

"O deti sa počas pobytu starajú vedúci, väčšinou sú to rodičia, príbuzní a priatelia ľudí postihnutých hemofíliou a, samozrejme, aj osoby s týmto postihnutím. Účastníci sú od rána do neskorého večera v pohybe, niekoľkokrát denne chodia plávať a rehabilitujú individuálne alebo skupinovo v rehabilitačných priestoroch kúpeľov v Turčianskych Tepliciach. Na zmiernenie fyzickej náročnosti tábora organizujeme aj výlety, kultúrne a spoločenské podujatia," priblížil Janovec.

Na rovnakom mieste a v tom istom čase prebieha aj rekondičný pobyt pre dospelých hemofilikov. Má tiež rehabilitačný charakter a je zameraný na zlepšenie celkového zdravotného stavu. "Jeho účastníci si navzájom odovzdávajú skúsenosti a rozprávajú sa o svojich problémoch. Títo ľudia sú po psychickej stránke na tom dosť zle, takže im dobre padne dostať sa do kolektívu seberovných. Tohto roku usporiadame už 23. ročník," doplnil Janovec.

Organizovanie takýchto projektov je možné aj vďaka podpore prispievateľov vo verejnej zbierke, ktorú SHZ organizuje každoročne so symbolom „kráľovskej korunky“. Tá symbolizuje fakt, že britská kráľovná Viktória je historicky najznámejšia prenášačka tejto choroby. Hemofilici sú teda považovaní za jej potomkov.

Možnosťou prispenia do verejnej finančnej zbierky pre organizovanie takýchto projektov je poslanie príspevku priamo na účet zbierky 179 499 4151/0200. Od 15. marca do 30. septembra je možné prispieť aj prostredníctvom zaslania SMS s textom: DMS HEMO na číslo 877. Cena darcovskej SMS správy je dve eurá.

Hemofilikom už roky pomáha Slovenské hemofilické združenie

Ľuďom s hemofíliou pomáha už od roku 1990 Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Ide o dobrovoľné občianske združenie, ktoré združuje osoby s vrodenou krvácavou chorobou, rodičov detí a rodinných príslušníkov osôb s týmto ochorením, priaznivcov, priateľov a pracovníkov na úseku starostlivosti o osoby s touto diagnózou. Pôsobí na celom Slovensku.

"Naším prvým cieľom bola zmena spôsobu liečby: nahradiť dovtedajšiu liečbu ochorenia zmrazenou ľudskou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom liečbou vysokokvalitnými, čistými a bezpečnými koncentrovanými prípravkami koagulačných faktorov. Ďalšími cieľmi a poslaním našej organizácie je hlavne presadzovať a obhajovať záujmy a potreby občanov s vrodeným krvácavým ochorením na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom," približuje Jaroslav Janovec, predseda Slovenského hemofilického združenia.

Okrem toho medzi hlavné činnosti organizácie patrí aj organizovanie rehabilitačných táborov pre deti a rekondično-rehabilitačných pobytov pre dospelých hemofilikov. Na najbližšie obdobie plánujeme zriadiť Rehabilitačné centrum Slovenského hemofilického združenia v Turčianskych Tepliciach, ktoré by slúžilo ľuďom s vrodeným krvácavým ochorením počas celého roka a voľné kapacity tohto zariadenia chceme ponúkať organizáciám podobného typu a zamerania na Slovensku.

"Prvý krok k zriadeniu tohto centra sme urobili, keď sme zakúpili novorozostavaný dom s priľahlými pozemkami v blízkosti Slovenských liečebných kúpeľov a termálnych bazénov. Dokončením objektu a postupným rozšírením naplníme naše zámery v priebehu niekoľkých rokov a takto naďalej budeme skvalitňovať našu činnosť pre prospech a zdravý vývoj všetkých ľudí s nevyliečiteľným a zákerným vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku," povedal Janovec.

Slovenské hemofilické združenie je členom medzinárodných asociácií. Od augusta 1990 je členom WFH – World Federation of Hemofilia a taktiež EHC – Európskeho hemofilického konzorcia, na aktivitách ktorých sa podieľa. Združenie má vyše 380 členov. Vydáva publikácie pod názvom Hemofilický spravodajca a Sociálno-právny informátor.


Zdroj: Teraz.sk, spravodajský portál tlačovej agentúry TASR