|
Správy | Reality | Video | TV program | TV Tipy | Práca | |
Piatok 8.11.2024
|
Autobazár | Dovolenka | Výsledky | Kúpele | Lacné letenky | Lístky |
Meniny má Bohumír
|
Ubytovanie | Nákup | Horoskopy | Počasie | Zábava | Kino |
Úvodná strana | Včera Archív správ Nastavenia |
|
Kontakt | Inzercia |
|
Denník - Správy |
|
|
Prílohy |
|
|
Pridajte sa |
|
Ste na Facebooku? Ste na Twitteri? Pridajte sa. |
|
|
|
Mobilná verzia |
ESTA USA |
FRAGILE zaspievajú pre ľudí s chorobou motýlích krídie
Posledný októbrový týždeň 25.10.-31.10. je medzinárodným týždňom povedomia o chorobe motýlích krídiel (EBAW) - Epidermolysis bullosa awareness week. ...
Zdieľať
BRATISLAVA 22. októbra (WBN/PR) - Posledný októbrový týždeň 25.10.–31.10. je medzinárodným týždňom povedomia o chorobe motýlích krídiel (EBAW) – Epidermolysis bullosa awareness week. http://www.debra-international.org/news-and-events/eb-awareness-week-eb-awareness-day.html.
EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.
Na Slovensku sa k nám pridá FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpi v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočíva v tom, že priamo podporí ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert má podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby sa môžeme tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.
Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.
Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte info@debra-slovakia.org
Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
"Zachovajme farby na motýlích krídlach"
EB patrí medzi zriedkavé choroby, aj preto väčšina ľudí o tejto chorobe nikdy nepočula. Od roku 2007 túto závažnú, život ohrozujúcu chorobu, genetického pôvodu pripomínajú ľudia na celom svete.
Na Slovensku sa k nám pridá FRAGILE. Dňa 17. októbra 2015 vystúpi v Zrkadlovom háji obľúbená vokálna skupina. Výnimočnosť koncertu spočíva v tom, že priamo podporí ľudí s chorobou motýlích krídiel. Koncert má podtitulok FRAGILE for fragile. Výťažok získaný z predaja vstupeniek použije nezisková organizácia DebRA SR pre rodiny, ktorých aspoň jeden člen trpí chorobou motýlích krídiel. Okrem skvelej hudby sa môžeme tešiť na dokumentárnu fotografiu z dielne Zuzany Kmeťovej a Márie Pinčíkovej.
Čo je to Epidermolysis bullosa?
EB je vážna choroba kože. Postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. V stavbe kože chýbajú bielkoviny, preto je koža veľmi krehká. Už pri jemnom dotyku dochádza k poškodeniu. Vážnosť tohto poranenia spočíva v tom, že rany sa veľmi ťažko hoja. Nevznikajú len na povrchu kože, ale aj vo vnútri, na slizniciach, z čoho vyplývajú ďalšie komplikácie (napr. s prehĺtaním, vylučovaním). Všetci pacienti však bojujú s bolesťou. Ide o dedičnú chorobu, ktorá rovnako postihuje dievčatá ako aj chlapcov.
Kto je DebRA SR?
DebRA SR je občianske združenie, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Vznikla v roku 2009 a jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou a j odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.
Organizátor kampane pri príležitosti Medzinárodného týždňa EB - EBAW 2015:
DebRA SR – Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic (DebRA SR), www.debra-slovakia.org, pre viac info kontaktujte info@debra-slovakia.org
Partneri kampane:
FRAGILE, MediaGroup Slovakia, Molnlycke Health Care, Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
"Zachovajme farby na motýlích krídlach"