Európsky deň cystickej fibrózy žiada kvalitnú liečbu

BRATISLAVA 20. novembra (WEBNOVINY) - Európsky deň cystickej fibrózy si pripomenieme 21. novembra už po tretí raz. Pokračujú ním aktivity, ktoré chcú dosiahnuť rovnaký prístup ku kvalitnej liečbe pre pacientov vo všetkých krajinách starého kontinentu. Podľa prieskumov sa v istých štátoch dožívajú ľudia s cystickou fibrózou (CF) v priemere viac ako 35 rokov, na iných miestach Európy zomierajú deti pred dosiahnutím piateho roku života. V krajinách, kde dodržiavajú pravidlá Európskeho konsenzu starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou schváleného v roku 2005, chorí dosahujú priemerný vek viac ako 40 rokov. Na Slovensku je podľa Prieskumu sociálnej situácie rodín s cystickou fibrózou z mája 2008 stredný vek pacientov 19,4 roka. Na konci roka 2007 bolo evidovaných spolu 416 ľudí trpiacich týmto dedičným ochorením, pričom sa môžu liečiť v šiestich špecializovaných centrách - po dvoch v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach. Medzi základné stratégie v zlepšení liečby patrí predovšetkým predchádzanie komplikáciám. Podľa európskych organizácií na podporu liečby CF sú významným krokom aj špecializované kliniky s odbornými a skúsenými pracovníkmi. K ďalším stratégiám patrí predchádzanie infekcie, ponúknutie základnej liečby zdarma a ponuka tréningov a vzdelávacích programov pre pacientov CF a ich rodinných príslušníkov. Cystická fibróza je najčastejšie život ohrozujúce genetické ochorenie v Európe, s ktorým sa človek už narodí. Ako uvádza webová stránka Klubu cystickej fibrózy, žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa usádzajú baktérie, ktoré spôsobujú ťažké infekcie a zápaly a postupne sa tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobným spôsobom je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často pacientom diagnostikujú aj diabetes. Ochorenie postupne zasiahne všetky orgány, neovplyvňuje však intelekt človeka. K základným príznakom CF patrí veľmi slaný pot, problémy s dýchaním, trvalý kašeľ, chronické infekcie dýchacieho systému, časté zápaly pľúc a priedušiek, zápaly prínosových dutín a nosné polypy, časté návštevy toalety, nízka telesná hmotnosť a zmeny chuti do jedla. Lekári ho v súčasnosti nevedia vyliečiť, snažia sa spomaliť postup ochorenia. Pacienti podstupujú pravidelné lekárske kontroly, musia denne inhalovať a rehabilitovať, aby si odstránili hustý hlien z pľúc. Užívajú veľké množstvo liekov a pred každým jedlom musia užiť umelé enzýmy. Potrebná je vysokokalorická diéta a udržiavanie telesnej kondície pravidelným cvičením. SITA